Distrito Federal anuncia hospital de doenças raras

Por Correio Braziliense

O Distrito Federal contará, em breve, com um Centro de Referência de Doenças Raras na rede pública de saúde. A ideia é otimizar os atendimentos de crianças e adultos com doenças raras, desafogando a rede pública. Há, no DF,  entre 140 e 150 mil pessoas vivendo com esses diagnósticos. A licitação para a construção do centro foi publicada no Diário Oficial do Distrito Federal (DODF) de 15 de setembro, e a apresentação das propostas está prevista para 17 de dezembro. 

O investimento previsto é de R$ 39,4 milhões. A vice-governadora do DF, Celina Leão (PP), ressaltou que o centro é uma luta antiga. “Ainda como deputada federal, destinei recursos para que esse projeto pudesse sair do papel. Agora, acompanhando essa etapa, tenho a convicção de que o centro será um espaço de acolhimento e esperança. O diagnóstico precoce é essencial para garantir qualidade de vida, oferecer tratamento adequado e evitar o agravamento das doenças. Esse é um compromisso real com as famílias que mais precisam de cuidado”, destacou.

“Esse centro será muito importante para atender ainda mais rápido pacientes que exigem um cuidado mais especializado. Sabemos que esse processo acelerado, desde o diagnóstico até o tratamento, pode fazer toda a diferença tanto para impedir a evolução da doença quanto na efetividade do tratamento e qualidade de vida”, disse o secretário de Saúde do DF, Juracy Lacerda.

Presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla e Doenças Raras do DF (Apemigos), que atende cerca de 700 pessoas no Distrito Federal, a pedagoga Ana Paula Morais comemorou a implementação do centro. “Nos estados do Brasil em que existem centros de referência, o paciente tem um tratamento melhor, com acesso às melhores terapias, profissionais qualificados e com a preparação necessária para receber e identificar a evolução de cada doença”, afirmou ela. 

Incidência

São consideradas doenças raras aquelas que afetam até 65 pessoas em cada grupo de cem mil indivíduos, ou seja, 1,3 pessoa para cada 2 mil indivíduos. Um exemplo é a esclerose múltipla, que atinge cerca de 15 indivíduos a cada 100 mil. Ana Paula tem o diagnóstico de esclerose múltipla e faz tratamento no Hospital de Base. “Apesar de ter ótimos profissionais, o Base não é o centro de referência, então a gente já vem, há alguns anos, batalhando pela implementação do centro junto à Secretaria de Saúde e a outros órgãos”, contou Ana Paula.

O edital, publicado pela Companhia Urbanizadora da Nova Capital (Novacap), prevê a contratação de empresa ou consórcio que ficará responsável pela obtenção de licenças, outorgas e aprovações; execução de obras e serviços de engenharia; montagem, realização de testes, comissionamentos, pré-operação e demais operações necessárias e suficientes para fornecimento e instalação de equipamentos e mobiliários à entrega final, em condições de funcionamento, da Ampliação de Unidade de Atenção Especializada em Saúde do Hospital de Apoio de Brasília, com a construção do Centro de Referência de Doenças Raras (CRDR), que ficará localizado na AENW 03, Lote A, Noroeste.  

Fundador da Associação Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME), Gustavo San Martin explicou a relevância de ter um centro de referência no tratamento de doenças raras na rede pública de saúde, uma vez que o tratamento na rede privada não é barato. “A rede privada costuma ser mais cara para doenças raras por razões estruturais. Operadoras e hospitais geralmente não compram em escala, negociando individualmente e pagando mais por medicamentos e insumos”, especificou. “Custos adicionais, como taxas de infusão, diárias, etc, elevam o valor final do tratamento. A falta de protocolos consolidados resulta em variações clínicas, exames duplicados e solicitações desnecessárias, aumentando custos sem melhorar resultados”, complementou.

Gustavo enfatizou a relevância dos centros especializados, no caso de doenças raras. “Esses centros aumentam a qualidade e a segurança do cuidado ao padronizar condutas, monitorar adesão e eventos adversos com farmacovigilância ativa e gerar dados reais sobre resultados relevantes para as famílias, como redução de crises e maior autonomia”, citou. “Com informações consolidadas, gestores públicos podem avaliar práticas, atualizar protocolos e otimizar recursos. A sustentabilidade é fortalecida por compras centralizadas, economia de escala e integração com a avaliação de tecnologias, promovendo escolhas mais eficientes e evitando desperdícios”, ressaltou.

Referência

A rede pública de saúde do DF conta com outros hospitais referências no tratamento de condições específicas de saúde. Entre eles, estão o Hospital de Base, referência no atendimento de traumas, emergências cardiovasculares, neurocirurgia, cirurgia cardiovascular, atendimento oncohematológico e transplantes; O Hospital de Apoio de Brasília (HAB), referência em reabilitação, genética e cuidados paliativos; o Hospital Materno Infantil Dr. Antônio Lisboa (HMIB), referência na atenção materno-infantil; o Hospital da Criança (HCB), referência para atendimento infantil especializado.